zondag 25 maart 2018

Fampyra 2

Even een update want mijn leven bestaat momenteel uit actie voeren, brieven schrijven, chatten en het nieuws over Fampra op de voet volgen. Tenslotte hangt er voor mij heel wat vanaf.

Het laatste nieuws is dat de Fabrikant van Fampyra, zij ontwikkelden deze medicatie voor mensen met MS, zo begaan is met de nog geen 2000 patiënten dat ze de Fampyra tot eind dit jaar vergoeden. Bravo. Eindelijk een fabrikant die niet alleen belust is op winst maken, zoals je zoveel hoort tegenwoordig. bron, ms vereniging.  Ge2weldig toch en het geeft weer een beetje lucht. Ik was al begonnen om 1 pil minder te nemen... nou dat heb ik geweten. ik liep een stuk slechter en was zo moe.. door dit goede nieuws kan ik weet 2 pillen nemen.

Het is trouwens helemaal geen centen kwestie want er hoeft niet meer bezuinigd te worden, volgens minister Hugo de Jonge. Het gaat puur om wat het ZIN voor conclusies heeft getrokken over de trial. Maar het klopt niet wat in het advies rapport staat. De alternatieve therapie die zij aanbevelen boven het gebruik van Fampyra is Fysiotherapie. Dat staat niet in verhouding met elkaar. Fysiotherapie is iets heel anders dan pillen en het een sluit het andere niet uit. Ik zou niet eens  naar de fysio kunnen gaan als ik geen Fampyra zou gebruiken omdat ik me dan helemaal niet meer kan bewegen en te moe zou zijn.  En hun bevindingen van de trial dat 2 op de 3 gebruikers net zo goed zouden reageren op een placebo. Dat is wel het top punt. Worden hier de MS patiënten weg gezet als aanstellers? Daarover ben ik nog steeds erg boos. Een MS patiënt weet donders goed wat zijn lijf  wel en niet wil Na jaren lang ziek zijn en afwegen wat je mogelijkheden voor die dag zijn de revalidatie die hamert op dosering van activiteiten. Ik denk dat wij meer besef hebben van wat wij voelen dan menig ander mens. Het feit dat slecht 1 op de 3 patiënten baat heeft bij deze medicatie en dit al na 2 weken duidelijk is, is daar een goed voorbeeld van. De trail waarmee ik mee gedaan heb is in de bevindingen helemaal niet meegenomen, dat is ook wel erg vreemd. Het rapport rammelt aan alle kanten. Het lijkt wel of het rapport van 3 jaar geleden zo is overgenomen en de bevindingen van de nieuwe trial gebruikers nooit is meegenomen in het rapport.

De kamer gaat vragen stelen. na mijn mail en chat sessie met Sharon Dijksma, die vele brieven en mails heeft ontvangen en het item van twee MS patiënten op tv Oost, gaf ze aan radio Oost een interview. Oh wat ben ik blij dat zij actie onder neemt. bron tv/radio Oost.  Ze verteld op de radio zo helder en duidelijk wat het probleem is dat het de moeite waard is om even de moeite te nemen om het te beluisteren. Die Kamervragen zitten er nog aan te komen, ik weet niet precies wanneer dit plaats vind. De betrokken minister Bruno Bruins zat in Korea, Pyeongchang voor de Olympische spelen. Waar hij ook zat toen hij meeging met het advies rapport van het ZIN.

Inmiddels zijn er veel mede MS-ers op radio/ tv en kranten verschenen en werken we nog heel hard aan het rondbazuinen van de petitie.  Volg de linkjes voor de desbetreffende items.

* Nanda interview voor NH nieuws. en RTL nieuws 
* Nelleke interview voor RTL Noord. 
* Truus interview voor Hallo Nederland omroep MAX
* Esmeralda en Roeland interview TV Oost. 
* Een pagina grote advertentie in het Financieel Dagblad geschreven door een collega van een MS patiënt Mia. zie foto.
bron Financieel Dagblad advertentie  Pieter Hemels. 

En dan de petitie nog die inmiddels al 23.500 keer getekend is. Ik weet nog niet wanneer die aangeboden gaat worden, voorlopig kun je nog tekenen.

Morgen Maandag 26 maart komt er nog een item bij Radar over Fampyra. 
Het forum van Radar staat ook vol met verhalen van bezorgde MS patiënten, familie en vrienden. Maandag 26 maart, 20:30 uur op NPO 1
Herhaling: dinsdag 27 maart, 13:20 uur op NPO 2
En dan niet te vergeten al die brieven en mails die geschreven zijn. Inmiddels hebben meer Kamerleden ( D66 en SP, VVD, PVDA, PVDD, CDA) aangegeven vragen te willen stellen en zijn er een aantal mensen uit de Fampyra Facebook groep aan het kijken of er juridische stappen onder nomen kunnen worden mocht al dit nog niet genoeg zijn.

Al deze acties worden georganiseerd vanuit de FB groep Fampyra. ( besloten groep) Dit zijn nog geen 800 leden die elkaar steunen en opkomen voor onze belangen en gaan staan en actie voeren tegen een star en moeilijk te bewegen instituut wat naar onze mening zo fout zit met hun advies. Natuurlijk zijn wij afhankelijk van de media  die ons verhaal aan de kijker verteld en hebben de organisaties zoals de MS vereniging en de neurologen en ms verpleegkundigen, fysiotherapeuten en vele anderen ook een duit in het zakje gedaan. Maar die nog geen 800 leden van de FB groep die  ondanks hun ziekte zich zo inzetten en actie voeren dat is toch geweldig. Kijk eens wat wij kunnen. en wat ben ik trots op ons.
Dit mag alleen maar een goede afloop hebben.
Help je het ons hopen?. Teken dan vooral de petitie: Fampyra moet in het basispakket. 


Wordt vervolgd.....

Je kan je misschien wel voorstellen dat ik even met niks anders bezig ben en dat ik weinig reacties geef. Dit heeft voor mij prioriteit.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten