woensdag 22 juni 2016

Resultaat.

Ja dat is er er nog goed ook.
Sinds ik Fampyra gebruik gaat het veel beter met mij.
Ik heb minder spasmen en ik loop veel steviger en mijn balans is ook verbeterd.
Gister had ik een loop test en op de 7 meter was ik ruim 2 sec sneller.
Als je hardlopers van Atletiekwedstrijden wel eens volgt is een seconde of een fractie daarvan zo belangrijk, het maakt soms net het verschil of je wel of niet in de prijzen valt
Zo gaat dat bij mijn test blijkbaar ook. Ik was snel.
Ik heb ook meer energie. Of dat nu komt omdat het lopen minder moeite kost of omdat het ook werkt tegen vermoeidheid weet ik niet maar het is z'n verademing.
Het is nu de bedoeling om een nieuwe balans te vinden, want de MS is zeker niet weg en ook met de medicatie zal ik goede en slechte dagen hebben.
Het wordt aftasten de komende tijd.

Maar ik ben blij, blij dat het medicijn bij mij zo positief uitpakt en dat ik eens iets terug krijg dan alleen maar inleveren. Woehoehoehoehoe... en ik prijs mij gelukkig dat ik 1 van de 3 ben waarbij de medicatie aanslaat....






zaterdag 11 juni 2016

Fampyra

Nee ik bedoel niet deze...




Al zou  de naam je anders doen vermoeden.

Nee het gaat om dit:


Het zijn medicijnen die via een trial worden uitgegeven aan mensen met MS.
Een Trial houd in dat de medicijnen aan een beperkt aantal mensen wordt uitgegeven en die doen dan mee aan een onderzoek. Het is medicatie die nog niet definitief op de lijst staan van goedgekeurde medicatie voor vergoeding. De medicatie zelf is wel getest.
Er moet nog onderzoek verricht worden om te kijken of het medicijn wel voldoende werkt..

Ik ben uitgekozen om mee te doen, geheel vrijwillig hoor.
Het is de bedoeling dat je beter zou kunnen gaan lopen als je dit inneemt.
En welke MS patiƫnt met loopproblemen , en dat zijn er heel erg veel, wil dit nu niet?
Vooral voor mijn vorm van MS is er weinig, eigenlijk helemaal niks, op de markt waardoor je beter zou kunnen functioneren of de ziekte kan vertragen. 
Er zijn voor mij alleen medicijnen voor symptoom bestrijding. 
Zoals pijn stiller en spierverslappers.
Dus ik ben allang blij dat er iets is wat zou kunnen werken.

Deze medicatie is al even op de markt maar zoals ik al zei alleen verkrijgbaar als je mee doet met een Trial. Betekent dat je 2 jaar lang deze medicatie kan gebruiken en dan om de zoveel tijd een vragenlijst moet invullen. 
Na die 2 jaar is het onzeker wat er gaat gebeuren, dit is afhankelijk van wat  Minister Schippers doet en dit zal ook afhangen van de resultaten van het onderzoek.

O, ja nog een belangrijk gegeven., Het werkt niet voor iedereen.
Je krijgt de medicatie 2 weken op proef, loop je niet beter dan moet je stoppen.
Logische dat wel maar weer een illusie rijker.

Ik ben nu een goede week bezig met de proefperiode. 
Het medicijn kent zoals zoveel medicijnen bijwerkingen.
Ik werd erg duizelig van dit spul en wel zo dat ik
vorig weekend flink ben gevallen plat op mijn neus.
Na de val heb ik daarom een tijd rustig aan gedaan.
Dat leer je wel op die manier. hahahaha.

En... werkt het??
Tja ik heb wel iets meer energie maar veel beter lopen!!
Daarvoor vind ik het nog wat te vroeg om conclusies te trekken.
Ik wacht nog even af...
Maar ik ben hoopvol.

Het zou geweldig zijn om weer wat te kunnen wandelen, in het bos met de hond en man. Straks als we naar Frankrijk gaan steden te kunnen bezoeken ( veelal kon je met je rolstoel niet zo ver). 
Ja, en zo droom ik nog even verder over iets wat anderen zo vanzelfsprekend vinden. 

Voor de dinahcreatief volgers, dan weet je gelijk waarom ik even wat minder aanwezig ben.
Het uitproberen van nieuwe medicatie neemt veel energie in beslag.
Zo heb ik te maken met een aantal inname regels waar ik me aan moet houden.. en last van bijwerkingen..


Over 10 dagen heb ik een looptest en gaan ze kijken of ik beter kan lopen.
Ben zo benieuwd...
Natuurlijk doe ik er verslag van....


LEUK OM ZELF TE DOEN:
Gebruik jij ook medicijnen hier kan je bekijken wat ze kosten.  





woensdag 25 mei 2016

Nieuwe medicatie en wereld MS dag.

Ik ga mee doen met een medicatie Trail.
Het zijn medicijnen waardoor ik beter zou kunnen gaan lopen.
Het werkt echter maar bij 1 op de 3 mensen.
Binnenkort ga ik starten met dit medicijn..
Ik ben hoopvol...



Het is vandaag ook Wereld MS dag.
Wereld MS Dag staat dit jaar in het teken van  ‘Regie in eigen handen’ in de thuissituatie.
er is zelfs een live stream om verschillende sprekers live te volgen.
Linkje naar de website



zaterdag 21 mei 2016

MS Hackathon

Nu Bezig.

De MS Hackathon.
Hopen dat ze iets kunnen ontwikkelen.
Op het gebied van diagnose/onstaan/betere leefomstandigheden. ed.
Zelf blijf ik op de hoogte via het MS-web forum waarik al jaren zo nu en dan actief ben.
Heb ook al een vragenlijst ingevuld. Ideeen aan de hand gedaan.
Het is wel fijn om een klein steentje bij te kunnen dragen..
Meer info in het fimpje hieronder..


MS Hackathon 21-22 mei from Mobile Doctors on Vimeo.




dinsdag 19 april 2016

Bart

Het gaat niet goed met Bart.
Bart is het manege paard waar ik al ruim 7 jaar op dinsdagmiddag een eindje op zijn rug mag rijden.
Hij is al oud en heeft zo zijn kwalen.
Bart is moe en wordt mager omdat hij niet goed meer kan eten.

Vele jaren en altijd op dinsdag zagen we elkaar en vond je het prima om mij, door de bak en als het mooi weer was buiten, te dragen op je rug.
Bart was als een therapeut die mijn zere spastische benen masseerde bij iedere stap, de warmte van zijn buik deed mijn spieren lekker warm worden.Na een half uur rijden voelde ik me top en kon ik de rest van de dag beter mijn weg gaan.
Bart was dat half uur mijn benen en reed mij rond waar ik zelf niet kon lopen en ik genoot van het uitzicht. Zo hoog boven de grond op z'n rug kon ik meer waarnemen dan anderen. Kijk daar een konijn en daar een valk. Het waren goede tijden. Wie had kunnen denken dat die voorbij zouden gaan.

Vorige week reden we samen nog door het park en het was genieten ook al vind Bart het buiten altijd een beetje eng. Ik praat en leid hem wel door onze ronde.
Je liep heerlijk in de zon  met je oogjes dicht net of wist je dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn.

Ik zal je nooit vergeten mijn lieve oude kereltje, mijn lieve brave Bart.





zondag 10 april 2016

Heb je nog wensen?

Ik zag deze video op FB en dacht dit is een eyeopener en laatik dit eens delen. Ik heb geen idee wie Ade Jones is hoor.


Thanks for the reminder.
Geplaatst door Ade Jones op zaterdag 5 maart 2016





Het deed me denken aan deze tekst.



Tel je zegeningen. 

:-)

En geniet van het leven en van deze zonnige dag.





donderdag 31 maart 2016

Hackathon

Nog nooit  van gehoord maar het idee is dat
verschillende mensen met expertises 36 uur achter elkaar gaan kijken wat ze kunnen betekenen om MS patiƫnten te helpen en/of beter nog MS dee wereld uit te helpen. Een top initiatief...

Bekijk hier het filmpje van DWDD. daar leggen ze het veel beter uit dan dat ik zou kunnen.


Ben zo benieuwd wat er uit zal komen..

Fijn trouwens dat er eens een patient op tv is die dezelfde vorm van MS heeft als dat ik heb. Meestal zie je of mensen die een hele snelle vorm van MS hebben of de aanval en herstel vorm van MS.

Ik blijf het volgen.....


---------------------------------------------------------------------------------------------


Nog persoonlijk nieuws op MS gebied voor mij. Ik heb gister de hele ochtend testen gedaan om er achter te komen of mijn congnitie nog zo goed is als het was... ik heb namelijk wel eens wat problemen met mijn geheugen. Hebben we allemaal wel eens last van vergeten en zeker als het om minder leuke dingen gaat. Oeps tandarts afspraak helemaal vergeten. Of je loopt naar boven en denkt: wat moest ik hier ook alweer. Nou dat soort dingen maar dan vaker dan normaal. Ben benieuwd wat er uit gaat komen aan bevindingen maar zal even moeten wachten op de uitslag de hulpverlener gaat op vakantie... Wordt vervolgd.
Ben er wel erg vermoeid door geraakt en heb dan ook vandaag een rustdag genomen en waarschijnlijk morgen ook nog om weer bij te tanken. De testen waren behoorlijk intensief. Heb ook geen puf om alle blogberichtjes van anderen te lezen.. maar dat komt wel weer.

Fijn weekend alvast, het wordt erg mooi weer dus lekker genieten.